Come gestire la quotidianità con un anziano con demenza

Chi assiste in casa un padre o una madre con una demenza si accorge presto che la difficoltà non sta quasi mai in un episodio singolo. Sta nel modo in cui si incastrano le ore: il risveglio che si allunga, il pranzo che diventa una trattativa, il pomeriggio che non passa mai, la notte che si interrompe. È per questo che cambiare qualcosa nell’organizzazione della giornata, spesso, aiuta più che cercare la frase giusta da dire.

Questa guida resta su quel terreno, e solo su quello: come dare un ritmo alle ore, come sistemare la casa, come parlare e come tenere in piedi anche te che assisti. Di proposito non entra in nulla che riguardi la salute. Diagnosi, terapie e cambiamenti di comportamento nuovi o improvvisi non si valutano leggendo un articolo: si portano al medico di famiglia, al neurologo o al Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze, i CDCD, la rete pubblica prevista dal Piano Nazionale Demenze approvato dalla Conferenza Unificata il 30 ottobre 2014 e pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 13 gennaio 2015. Non sono pochi: l’Istituto Superiore di Sanità ne conta 536 principali e 167 distaccati, con dato aggiornato al 18 aprile 2024.

Una giornata prevedibile pesa meno di una giornata perfetta

Il primo accorgimento non è una tecnica, è un’impalcatura: fare le stesse cose più o meno alle stesse ore, nello stesso ordine, negli stessi posti. Una giornata prevedibile chiede meno decisioni, e ogni decisione risparmiata è fatica risparmiata per tutti e due.

In pratica funziona bene fissare tre o quattro punti fermi e lasciare elastico tutto il resto: l’ora della sveglia, quella del pranzo, un momento di uscita o di attività, l’ora della cena. Attorno a quei paletti la giornata può muoversi come capita, senza che nessuno debba rincorrere un programma.

Due accorgimenti che costano poco e rendono molto. Il primo: scrivere la giornata su un foglio grande, appeso in cucina, con poche righe e parole semplici. Serve a chi assisti, ma serve anche a chiunque entri in casa e debba capire come funziona. Il secondo: dire ad alta voce cosa sta per succedere, una cosa alla volta, mentre la si fa (“adesso facciamo colazione, poi ci vestiamo”). Anticipare toglie sorpresa, e la sorpresa è quasi sempre la parte che pesa.

Quando la routine salta, per un ricovero, una vacanza o un cambio di casa, mettere in conto qualche giorno di assestamento. Non è un passo indietro, è il tempo che serve perché il nuovo ritmo diventi riconoscibile.

Mattina e pasti: i due momenti che danno il tono

Il risveglio decide come partirà tutto il resto, e l’unica cosa che serve davvero è il tempo. Aprire le tapparelle e far entrare la luce naturale, preparare i vestiti la sera prima nell’ordine in cui si indossano, porgerli uno alla volta invece di lasciare l’armadio aperto davanti a chi deve scegliere. Se vuoi dare una possibilità di scelta, offrine due, non cinque: “la camicia azzurra o quella a righe?” è una domanda a cui si può rispondere.

I pasti hanno una regola simile, cioè meno cose contemporaneamente. Il tavolo sgombro di tutto quello che non serve a mangiare, la televisione spenta, il piatto servito già pronto e possibilmente uno alla volta invece di tre portate insieme. E mangiare insieme, sedendosi a tavola anche solo per un caffè: nessuno mangia volentieri con qualcuno che sta in piedi a guardare.

Su questo serve una precisazione netta. Rifiuto del cibo che dura, calo di peso, difficoltà a deglutire e problemi con i denti o con la bocca non sono questioni di apparecchiatura: sono cose da riferire al medico di famiglia, che potrà valutarle o indirizzare a chi di dovere.

Il pomeriggio quando cala la luce, la sera e la notte

Molte famiglie raccontano che il tardo pomeriggio è la fascia più faticosa della giornata, quando la luce se ne va e la casa cambia aspetto: chi assistono si agita di più, cerca di uscire, chiede ripetutamente di qualcuno o non trova pace. Non c’è niente da interpretare e niente da diagnosticare: quello che si può fare, in casa, è rendere quelle ore meno affollate.

• Accendi le luci prima che faccia buio, senza aspettare che serva. Il passaggio graduale dalla luce del giorno a quella delle lampade è più facile del buio che arriva tutto insieme.
• Chiudi le tapparelle quando fuori diventa scuro: il vetro nero che riflette la stanza confonde parecchio.
• Togli i rumori che si sovrappongono. Televisione accesa più radio più tre persone che parlano è troppo. Una cosa alla volta, e volume basso.
• Sposta al mattino le cose impegnative, dal bagno alle visite alle pratiche. Il pomeriggio tienilo per le attività tranquille e già conosciute.
• Abbassa il tono e riduci le domande. In quelle ore le domande a raffica (“chi è venuto oggi? cosa hai mangiato?”) mettono in difficoltà invece di aiutare.

La sera funziona meglio se è sempre uguale: cena non troppo tardi, luci calde, poche cose intorno, la stessa sequenza di gesti prima di andare a dormire. Per la notte, i punti su cui si può davvero intervenire sono due: il percorso e la luce. Una luce notturna che illumini il tragitto dal letto al bagno, il passaggio libero da ostacoli e da tappeti che scivolano, la porta del bagno riconoscibile anche al buio. Nel pomeriggio, evitare i sonnellini lunghi aiuta a non spostare tutto il sonno di qualche ora.

E qui vale la regola più importante di tutta questa guida: se l’agitazione o i risvegli sono comparsi da poco, se arrivano all’improvviso o sono molto intensi, non è materia da accorgimenti domestici. Il numero da comporre è quello del medico di famiglia o del CDCD che vi segue, senza aspettare che passi da sé.

Parlare con una persona con demenza senza correggerla

Le parole arrivano più facilmente se si prepara il terreno: mettersi davanti e alla stessa altezza, chiamarla per nome, spegnere quello che fa rumore, poi parlare. Frasi brevi, una domanda alla volta, il tempo di rispondere senza riempire il silenzio dopo due secondi. Quando le parole non bastano, indicare l’oggetto o iniziare il gesto dice molto più di una spiegazione lunga.

La parte più difficile, per i familiari, è un’altra: smettere di correggere. Se tua madre dice che deve andare a prendere i bambini a scuola, spiegarle che quei bambini oggi hanno cinquant’anni non riporta indietro niente e lascia due persone in difficoltà invece di una. Si può stare dentro la conversazione senza mentire e senza contraddire: chiedere di quei bambini, di che scuola era, e intanto proporre di sedersi un momento e prendere un caffè prima di uscire. Nella maggior parte dei casi l’urgenza si scioglie da sola.

Ci sono poi tre abitudini che conviene togliere di mezzo: le discussioni per stabilire chi ha ragione, i quiz sulla memoria (“ti ricordi chi sono?”) e il parlare della persona in terza persona mentre è nella stanza, come se non ci fosse. Quest’ultima è la più comune e la più dolorosa, e succede in tutte le famiglie senza nessuna cattiveria.

Quando si agita, prima di tutto guarda cosa manca

Nei momenti difficili la prima domanda utile non è “come la calmo”, ma “c’è qualcosa che non va e non riesce a dirmi”. Fame, sete, caldo, freddo, il bisogno di andare in bagno, la stanchezza, un rumore che infastidisce, una stanza troppo piena di gente: sono cause concrete che si possono togliere. Il dolore, in particolare, non sempre viene detto a parole, e se sospetti che ci sia il riferimento è il medico, non l’improvvisazione.

Nel frattempo aiuta abbassare la voce invece di alzarla, non trattenere fisicamente, non insistere su quello che si stava facendo, cambiare stanza o proporre qualcosa di diverso. E se serve, uscire un minuto dalla stanza per riprendere fiato: non è abbandonare nessuno, è evitare che la tensione salga in due.

Vale però la stessa avvertenza di prima, ed è quella che conta: se l’agitazione è comparsa all’improvviso, è molto più intensa del solito o dura giorni, non è una cosa da sistemare con l’organizzazione della casa. Il riferimento è il medico di famiglia o il Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze.

La casa riconoscibile, e le cose fatte insieme

Una casa che aiuta non è una casa nuova: è una casa riconoscibile. Gli oggetti di uso quotidiano nei posti di sempre e a vista, i mobili dove sono sempre stati, luce abbondante in tutti gli ambienti, meno confusione sui piani di appoggio. Etichette semplici sulle ante degli armadi, una foto o un cartello sulla porta del bagno, i corrimano dove le mani si appoggiano già. Via i tappeti che scivolano e gli ostacoli lungo i percorsi che si fanno più spesso, di giorno e di notte.

L’errore più comune è svuotare la casa per renderla sicura, togliendo insieme agli ostacoli anche i riferimenti. Meglio procedere per piccoli cambiamenti, uno alla volta, lasciando intatto tutto ciò che serve a riconoscere il posto in cui si vive.

L’altra metà di questa sezione riguarda le giornate. Fare le cose insieme, invece che al posto suo, è quasi sempre la scelta migliore: piegare la biancheria, apparecchiare, sbucciare le verdure, innaffiare le piante, scegliere cosa cucinare, mettere la musica di sempre, guardare le fotografie e i nomi dei paesi. Non sono esercizi e non vanno presentati così: nessuna di queste attività agisce sulla malattia, e prometterlo sarebbe scorretto. Servono a far passare la giornata facendo qualcosa che si sa fare, che è già molto. Sul filo sottile tra aiutare e sostituirsi abbiamo scritto una guida a parte, su come aiutare un anziano a restare autonomo a casa, e vale anche qui.

Prendersi cura di chi si prende cura

L’assistenza a una persona con demenza è tra le più continue che esistano, perché non ha orari e non finisce quando si spegne la luce. Chi la porta avanti da mesi tende a considerare normale una stanchezza che normale non è, e a rimandare le proprie visite, i propri impegni, le proprie ore libere. È esattamente il meccanismo che alimenta il carico del caregiver, e riconoscerlo in tempo fa la differenza tra una fatica sostenibile e un logoramento.

Le mosse che funzionano sono le stesse di sempre, e sono organizzative prima che emotive: mettere per iscritto tutto quello che c’è da fare in una settimana, dividerlo per nome invece che per buona volontà, e soprattutto programmare il cambio invece di aspettarlo. Se non c’è nessuno che possa darti il cambio in un momento fisso della settimana, quel respiro non arriva per caso. Il quadro d’insieme di questo ruolo, e le tutele di cui informarsi presso un patronato o l’INPS, li abbiamo raccolti nella guida su cosa significa essere caregiver familiare.

Qualche ora di compagnia o di presenza in casa, sempre nello stesso giorno e possibilmente con la stessa persona, non agisce sulla malattia e non è un intervento terapeutico: serve a te, perché quelle ore diventano tue. Senilia mette in contatto le famiglie di Brescia con assistenti autonomi disponibili per l’aiuto a ore, dalla compagnia per anziani al supporto pratico in casa. Un consiglio pratico: a chi arriva da fuori, mostra il foglio della giornata appeso in cucina e racconta le due o tre abitudini che contano davvero. Vale più di mezz’ora di spiegazioni.

A chi rivolgersi, in Italia e qui a Brescia

Il primo riferimento resta il medico di famiglia, che conosce la situazione e indirizza al resto. Da lì si entra nella rete pubblica dedicata alle demenze, e vale la pena sapere che esiste.

• Il CDCD. È il centro che si occupa di diagnosi e presa in carico. Nella rete territoriale di ASST Spedali Civili di Brescia il Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze si trova all’interno del Centro NeRT, la struttura di neurologia e riabilitazione del polo territoriale.
• ATS Brescia. È il punto di ingresso per orientarsi tra i servizi del territorio: nella pagina dedicata ad anziani e non autosufficienti l’Agenzia spiega che i servizi sono organizzati in stretto collegamento tra loro, per dare a ciascuno la risposta più adeguata e permettere alle persone anziane e non autosufficienti di continuare a vivere con la propria famiglia.
• I servizi sociali del Comune. Sono l’interlocutore per capire cosa è attivo nel quartiere, dai centri diurni ai contributi previsti dai piani di zona.
• La Linea Verde Alzheimer. Il numero gratuito nazionale 800.679.679 è gestito da AIMA e risponde alle famiglie dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.30 (nelle settimane centrali di agosto con orario 10.00-17.00). Serve per informazioni e per parlare con qualcuno che conosce la situazione, ed è un buon primo passo quando non sai da dove cominciare.

Contatti, orari e requisiti cambiano nel tempo: prima di muoverti, una verifica sui siti ufficiali o una telefonata evitano un viaggio a vuoto.

Un’ultima cosa, che nella pratica conta più di tutto l’elenco. Non serve riorganizzare la vita di casa in una settimana. Scegli il momento della giornata che oggi vi costa di più, cambia una sola cosa in quel momento e lasciala uguale per qualche giorno prima di giudicare se ha funzionato. La quotidianità con una demenza si aggiusta così, un pezzo alla volta, e quasi mai grazie alla soluzione perfetta trovata al primo tentativo.